To blog είναι αφιερωμένο στο φίλο μας Νικηφόρο, που έφυγε νωρίς από τη ζωη. Καλό ταξίδι φίλε.... το νου σου

Πέμπτη 5 Ιουλίου 2012

Για την Ιωάννα κατά της νωτιαίας μυικής ατροφίας



Δείτε τη συγκινητική πρωτοβουλία στο giatinioanna.com. Είναι μια οικογένεια που προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κόσμο για την νωτιαία μυική ατροφία μέσα απο την δικιά τους ιστορία. Μπορούμε να βοηθήσουμε όλοι να διαδώσει το μήνυμά της. Παρά όλες τις δυσκολίες τα μυνήματα που μεταδίδει είναι πολύ θετικά.


όπως αναφέρεται στο giatinioanna.com

"Είμαι η Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Σε αυτό το post θέλω να σας περιγράψω τον κύριο λόγο που φτιάξαμε αυτό το blog. Η αλήθεια είναι πως υπάρχουν πολλοί λόγοι ο βασικότερος όλων όμως είναι για να μάθει ο κόσμος τι είναι η νωτιαία μυική ατροφία, τύπου 1.


Η σκέψη -- και ανάγκη μαζί -- γεννήθηκηκε 3 μήνες μετά τη διάγνωση της Ιωάννας. Πέρασαμε πολλά στάδια μέχρι να μπορέσουμε να αποδεχτούμε αυτό που μας συμβαίνει. Στην αρχή είμασταν πολύ θυμωμένοι, με όλους και με όλα. Δεν θέλαμε να βλέπουμε και να μιλάμε σε κανέναν. Θεωρούσαμε οτί είναι άδικο αυτο που μας συμβαίνει. Γιατί εμείς; Γιατί η Ιωάννα; Δεν ήταν εύκολο να βγούμε απο αυτό τον κυκεώνα σκέψεων. Βγήκαμε μόνο όταν κατάλαβαμε ότι δεν είναι άδικο αυτό που συμβαίνει αλλά αυτό που σκέφτομαστε για την Ιωάννα. Σκέφτηκαμε πως είναι σαν να λέμε πως είναι άδικο που το παιδί μου γεννήθηκε με μαύρα μαλλιά ή με καστανά μάτια. Κατάλαβαμε πως έτσι χάνουμε και ό,τι καλή στιγμή μπορούμε να ζήσουμε μαζί της και φυσικά με αυτή την αντιμετώπιση δε θα μπορούσαμε ποτέ να της δώσουμε το 100% του εαυτού μας.

Δε θα μπορούσαμε να της δείξουμε τον καλύτερο μας εαυτό γιατί απλά για το μόνο που θα νοιαζόμασταν ήταν ο εαυτός και όχι η Ιωάννα. Δε μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που της συμβαίνει, όμως μπορουμε να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή της πιο όμορφη. Αυτό είναι στο χερί μας, δυστυχώς τίποτε άλλο.

Παλιά νόμιζα πως είμαι πολύ αδύναμη σαν χαρακτήρας, και αν με ρωτούσες τότε τι θα έκανα αν μου συνεβαινε κάτι τέτοιο θα σου έλεγα πως δε θα το άντεχα. Όλοι καταλαβαίνουμε πόσο δυνατοί είμαστε μόνο όταν χρειαστεί να δείξουμε τη δύναμη μας.

Κάπου εκεί γεννήθηκε το blog. Η ζωή της Ιωάννας είναι πολύ σημαντική για εμας, αλλά σκέφτηκαμε οτι θα μπορούσε να είναι σημαντική και για άλλους. Θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή κάποιων ανθρώπων. Ό,τι δε ξέραμε εμείς ίσως να το μάθουν κάποιοι άλλοι εξαιτίας της Ιωάννας.

Η Ιωάννα είναι ένα πανέξυπνο και χαρούμενο μωρό. Κάθε μέρα παρά τις δυσκολίες που περνάει μας χαρίζει πάντα το καλύτερο χαμογελό της.

Σας ευχαριστούμε όλους για όλα"
και εμείς ευχαριστούμε τη Σοφία για την ενημέρωση :)

Δεν υπάρχουν σχόλια: